רבים אינם מממשים את זכויותיהם המוקנות להם על פי חוק משתי סיבות עיקריות: ראשית, כיוון שאינם יודעים מהן הזכויות הללו, ונדרש מומחה מקצועי, שידע לקרוא ולפרש מהם סעיפי החוק הרלוונטיים לכל אדם ולהפנותו לסעיפים אלה, ושנית מי שכבר יודע מה זכותו, מוותר פעמים רבות על מיצויה עקב הבירוקרטיה הרבה הכרוכה בכך.

כולנו שומעים פרסומות לגופים וארגונים שונים המוכנים לסייע לאנשים לנווט בסבך החוקים והבירוקרטיה, אך הם מציעים לעשות זאת תמורת תשלום – סיבה נוספת המרתיעה אנשים מלקבל את המגיע להם.

אך יש גם דרך אחרת. ובחינם: מאגר כל זכות.

מאגר כל זכות הינו מאגר שמטרתו להיות האנציקלופדיה לזכויות תושבי ישראל ומימושן בכל תחומי החיים, בחינם וללא כוונת רווח. כאשר המימון לקיומו הוא מתרומות של ארגונים שונים, וכן מתרומות גולשים.

המידע במאגר הוא תוצר של שתוף פעולה בין משרדים ורשויות ממשלתיות, גופים ציבוריים, ואקדמיים וארגונים חברתיים שונים המסייעים לבניית המאגר ועדכונו בהעברת תכנים לכותבי האתר, בכתיבת תכנים לאתר, ובהנגשתו, על ידי הפניית לקוחות ארגוני הסיוע שונים לאתר כדי שיוכלו לממש את זכויותיהם. לרשימת השותפים המלאה.

במנשק החיפוש ניתן לחפש מידע בחיפוש חופשי, או לפי נושאים העוסקים בתחומי חיים שונים – דיור, תעסוקה, בריאות, גבייה, רעש, ועוד. ניתן לחפש בו בשפות שונות – עברית, אנגלית וערבית, ופועל בו גם פורטל למצב חירום באמהרית.

בתוצאות החיפוש מוצג סיכום קצר בשפה ברורה המסביר מהו המונח המבוקש, מי האוכלוסייה הזכאית ומהו תהליך מימוש הזכות. בנוסף לכך, ניתן למצוא במאגר גם הפניות לסעיף המדויק בחוק העוסק בזכות זו, הפניה לטפסים שיש למלא ואישורים נדרשים, ארגוני סיוע בתחום, גורמי ממשל קשורים, והדרך לפנות אליהם ועוד.

המאגר אינו מחליף יעוץ משפטי ומקצועי, בעת הצורך, אך הוא מבהיר ומכוון בשפה פשוטה וברורה מהן הזכויות ומהו הליך המימוש.

כלים לאיסוף ולניתוח של ביג דאטה הופכים לכלים חשובים בהנגשת נתונים ומציאת קשרים משמעותיים בין גורמים אותם לא היינו חושבים לקשר. קשרים אלו נחשפים לעיתים קרובות רק בזכות הכמות העצומה של הנתונים.  מחקרים רבים ומגוונים עושים שימוש בביג דאטה, ביניהם מחקרים בתחומי החברה,  רפואה, תכנון אורבני, קרימינולוגיה ועוד. אולם, השימוש בביג דאטה כולל לעיתים קרובות שימוש בנתונים מאנשים רבים, נתונים שלא כולם רלוונטיים למחקר הספציפי. הנגשת הנתונים מעלה דאגות בנושאי פרטיות ואתיקה מחקרית, כפי שמראים המקרים המתוארים להלן.

שימוש בביג דאטה בפלטפורמות חברתיות

 בחודש מאי 2016 פירסמה קבוצת חוקרים דנית מאגר מידע של פרטי פרופיל של כ- 70,000 משתמשי האתר למפגשי הכרויות אנליין – אוקיי קיופיד . המידע כלל שמות משתמש, גיל, מגדר, מיקום, העדפות מיניות, סוג מערכת יחסים  בו הם מעוניינים, תכונות אישיות, ופרטים אישיים נוספים

החוקרים לא הפכו את המידע לאנונימי לפני פירסומו בטענה כי מדובר במידע שהוא מלכתחילה ציבורי. הטענה הייתה שהמידע שנאסף היה נגיש בעבר או עדיין ניתן לגישה ציבורית דרך אוקיי קיופיד, ולכן הפצת בסיס הנתונים רק מאפשרת את הצגת המידע באופן יעיל יותר.

הדיון הקצר שהתפתח בטוויטר אודות החוקיות והמוסריות של המעשה מעניין מאוד והסתיים בנימה שמזכירה גם דיונים אחרים אודות פרטיות במרחב הציבורי, בייחוד בתקופה בה לכל אחד יש מצלמה ויכולת פרסום מידית.

@esjewett No. Data is already public.

— Emil OW Kirkegaard (@KirkegaardEmil) 11 במאי 2016

ההתנערות מסוגיות של פרטיות ואתיקה מחקרית  בטענה שהמידע כבר ציבורי ולכן אין בעיה לפרסם את בסיס הנתונים אינה חדשה. אולם, יש שיטענו שהיות המידע ציבורי אינה מספיקה.

גם אם אדם שיתף מידע ביודעין, ניתוח הביג דאטה עשוי לפרסם את המידע הזה ולהעצימו באופן שהאדם מעולם לא התכוון או הסכים לו. יתרה מזאת, באתרים כדוגמת אוקיי קיופיד המידע אינו באמת נגיש באופן חופשי לכלל הציבור ,כיוון שכדי לגשת אל המידע יש צורך ברישום לאתר. בנוסף, משתמשים יכולים לחסום גישה לפרופיל שלהם בפני משתמשים שונים.

הנושא עלה בעבר גם כאשר קבוצת חוקרים מהרווארד הורידה מפייסבוק 1,700 פרופילים וחקרה כיצד גזע ותרבות משפיעים על מערכות יחסים. חלק מבסיס הנתונים הועלה לגישה חופשית לשימוש במחקרים אחרים, מתוך הבנה שפרופילים אלו יכולים לתת מידע רב במחקרים מסוגים שונים. אולם, לא נעשו מאמצים מספקים לשמור על אנונימיות הפרופילים והם זוהו כמחזור 2009 של אוניברסיטת הארוורד.

מקרה אחר התרחש ב 2010 כאשר מהנדס מאפל ניצל פירצה בארכיטקטורת המידע של פייסבוק כדי  לייצר  "זחלן רשת"  ( Web crawler -תוכנה רובוטית שסורקת דפי ווב)  והוריד באמצעותו מידע אודות 215 מיליון חשבונות פייסבוק. המהנדס תכנן להפוך את המידע לאנונימי לפני שיחלוק אותו לצורכי מחקר, אולם לבסוף מחק את המידע כולו, לאחר איומי תביעה מצד פייסבוק.

הדוגלים בכך שפרסום בסיסי נתונים מסוג זה אינו אתי טוענים בין היתר שעצם העובדה שאדם משתף מידע בציבור אינה שוות ערך להסכמה להשתתפות במחקר. אתיקה במחקר דורשת הגנה על פרטיות המשתתף, קבלת הסכמה מדעת, שמירה על חיסיון המידע שנאסף וצמצום נזקים. כל אלו אינם נלקחים בחשבון כאשר המידע נלקח מאתרים כגון פייסבוק, אוקיי קיופיד, טוויטר ועוד, ללא הסכמת בעלי הפרופילים.

מקרים אלו מראים שחובה על חוקרי ביג דאטה להתייחס אל השאלות האתיות העולות מסוג המחקר בו הם עוסקים.

ביג דאטה ברפואה ובמחקר

מחקר חברתי הוא לא המקום היחיד בו סטים גדולים של מידע אודות אנשים יכולים לסייע. מערכת הבריאות היא מקום נוסף בו שימוש בביג דאטה יכול לסייע במחקר.

בכתב העת New Scientist פורסם שגוגל חתמה לאחרונה על הסכם עם בתי חולים ממערכת הבריאות של בריטניה. לפי ההסכם חברת DeepMind שבבעלות Google ושעוסקת בתחום הבינה  המלאכותית ולמידת מכונה תקבל לידיה מידע רפואי מפורט אודות 1.6 מיליון חולים מאושפזים ברחבי בריטניה, במטרה לפתח כלים תומכי החלטה.

זו לא הפעם הראשונה שגוגל עוסקת בבריאות. גוגל השיקה לפני מספר שנים, יחד עם אוניברסיטאות דיוק וסטנפורד, את פרויקט Baseline שמטרתו להגדיר "פיזיולוגיה נורמלית". הם עשו זאת על ידי אגירת מידע רב אודות אלפי אנשים. בנוסף היא משתפת פעולה עם ה -NIH  (ארגון הבריאות של ארה"ב) במחקר אודות 50,000 חולים עבור הפרויקט הגדול 1-Million patient Precision Medicine cohort.

בפרויקט הנוכחי של גוגל המידע שגוגל תקבל לגבי החולים יכלול נתונים על בדיקות מעבדה, היסטוריה רפואית, ואף נתוני מעקב אחר המיטות בהן שהו החולים בעת האשפוז. על מנת להגן על המידע הוא יאוחסן על ידי גורם שלישי, לגוגל יהיו הגבלות בשימוש במידע, ותוקפו של ההסכם, וכך גם הגישה למידע יפוגו בשנת 2017.

בעוד שיש הגבלות על הגישה למידע, נראה שגוגל מקבלת יותר מידע משנחוץ לה עבור האפליקציות אותן היא מפתחת, כגון סטטוס HIV  של החולים. מצב זה מדאיג את הדוגלים בשמירה על הפרטיות, בייחוד מכיוון שבעבר התגלו בעיות אבטחה באפליקציות שאושרו על ידי ארגון הבריאות של בריטניה.

מצד שני, השימוש בביג דאטה, למידת מכונה ובינה מלאכותית מסייע לאיתור מכנה משותף בין חולים ועזרה באבחון, יכול לסייע רבות במציאת גורמים משותפים ומגמות, וכן לעזור במחקר ופיענוח נתונים שלא היו נראים ללא שימוש בביג דאטה. כדי לעשות זאת יש לאסוף כמה שיותר מידע, מכיוון שאין לדעת מה יתגלה כרלוונטי. יחד עם זאת, שאלת הזכות לפרטיות וההסכמה של החולים להעביר את המידע היא שאלה חשובה שיש לשים אליה לב.

להמשך קריאה אודות ביג דאטה במחקרים חברתיים.

להמשך קריאה אודות המידע הרפואי שקיבלה גוגל.

במקרים רבים מאמר שמוגש לפרסום בכתב עת אקדמי נדחה מיד עם הגשתו, לעתים אף מבלי שיעבור לשלב שיפוט העמיתים. איך תגדילו את הסיכוי שהמאמר שלכם יתפרסם, ולאחר מכן גם ייקרא ע"י קוראים רבים ככל האפשר? בסדנת כתיבה אקדמית שהספרייה למדעים מדויקים ולהנדסה ארגנה בחודש מרץ 2016 ניתנו טיפים לכתיבת מאמר אקדמי מצוין. הסדנה הועברה ע"י Jaap van Harten מטעם המו"ל האקדמי Elsevier.

בין הטיפים שניתנו:

• מאמר מצוין משלב תוכן מעניין, מקורי, שנותן פתרון לבעיה קשה בנושא עדכני, ביחד עם הצגת נתונים ברורה ומובנית באופן לוגי.
• קריטריונים לבחירה בכתב העת המתאים, כגון התאמה של איכות כתב העת הנבחר לאיכות המחקר, קהל היעד, כתבי העת שבהם התפרסמו מאמרים שמצוטטים במאמר, מטרות כתב העת והיקף הכיסוי שלו, וסוגי המאמרים והנושאים ה"חמים" שמתפרסמים בו.
• להקפיד על ההוראות במדריך למחברים של כתב העת כבר מהטיוטה הראשונה.
• נדיר שמאמר מתקבל מיד עם הגשתו. גם אם בכוונת העורך לפרסם את המאמר, לרוב צריך להתייחס להערות הסוקרים ולשכתב את המאמר במידה זו או אחרת. על המחברים לכתוב מכתב תגובה מפורט, שבו תשובה ספציפית (ומנומסת) מתחת לכל אחת מההערות. בכל תשובה יש לפרט את השינוי שנעשה, ואם לא נעשה – מדוע. אם התשובה להערה אינה ידועה, יש לציין זאת.
• אם המאמר נדחה ומעוניינים להגישו לכתב עת אחר, חשוב לנהוג בהגשה השנייה כאילו מדובר בטיוטה חדשה. בממוצע, מאמר שנדחה מוגש לכתב עת נוסף תוך 3 ימים! פירושו של דבר שבמקרים רבים המאמר מוגש שנית ללא שינוי. כדאי להתייחס בכובד ראש להערות הסוקרים, הן מפני שהן מהוות ייעוץ מקצועי ומעמיק, והן מפני שיש סיכוי רב שאותם סוקרים ישתתפו בשיפוט העמיתים גם בכתב העת השני. בנוסף, לכל כתב עת יש הוראות שונות למחברים ויש להתייחס אליהן.
• סדר מומלץ לכתיבת פרקי המאמר: להתחיל בתיאור הנתונים בתרשימים ו/או טבלאות – מומלץ להתמקד בתרשים או בטבלה שמייצג/ת הכי טוב את המסר העיקרי של המאמר ולבנות את המאמר כך שיתמוך במסר זה. להמשיך בכתיבת התוצאות, השיטות, הדיון, המבוא, המסקנות, ולבסוף – הכותר והתקציר. הומלץ להימנע מלהתחיל בכתיבת פרק השיטות, כפי שרבים נוהגים לעשות, כי זה עלול לגרום להכללת ניסויים שאינם מדווחים בתוצאות.
• דגשים לכתיבת חלקי המאמר השונים ולמידע שחשוב לכלול בהם, למשל:
  • מטרת הכותר היא למשוך את הקוראים להיכנס למאמר. כותר אינפורמטיבי וקצר ככל האפשר מגדיל את כמות ההורדות והציטוטים של המאמר.
  • הוזכרו קריטריונים הקובעים מי רשאי להירשם כמחבר שנקבעו ע"י "Vancouver Group". קיימות בעיות רבות בנושא, כגון השמטת מחברים שצריכים להיכלל או הוספת מחברים שלא תרמו משמעותית למחקר, כשמחברים משיבים טובה תחת טובה זה לזה בכוונה להעלות את ה- h-index שלהם.
  • שימוש במילות מפתח לא כלליות ולא צרות מדי יגדיל את הסיכוי שהמאמר יימצא.
  • בתקציר יש לכלול תוצאות עיקריות, מומלץ להזכיר גם ערכים מספריים מדויקים.
  • על המבוא לשכנע את הקוראים שהעבודה רלוונטית עבורם, והוא מתחיל מתיאור כללי של הבעיה ושל הפתרונות הקיימים ומגבלותיהם ומסתיים בפתרון הספציפי שמוצע.
  • נדרש אזכור מפורש של אישור וועדת אתיקה בפרק השיטות, כשמתוארים ניסויים בבני אדם או בבעלי חיים.
  • פרק המסקנות הוא מהחלקים הנקראים ביותר במאמר ולכן חשוב שיעביר מסר שחשוב שאנשים יזכרו בעת קריאת המאמר. הוא אינו מהווה סיכום של המאמר (זו מטרת התקציר).
  • את הרשימה הביבליוגרפית יש לכתוב לפי סגנון הציטוט של כתב העת*. מומלץ להימנע מציטוט התכתבויות אישיות ומאמרים שטרם התפרסמו, כיוון שהם אינם ניתנים לבדיקה. (*ספריות אוניברסיטת תל אביב מציעות כלים לניהול מידע ביבליוגרפי שמסייעים ביצירת ציטוטים ורשימות ביבליוגרפיות במגוון סגנונות ציטוט).

טיפים נוספים בנושא המידע בחלקי המאמר השונים תוכלו למצוא בסיכום המלא של הסדנה.

• ניתנו טיפים לכתיבת המכתב המלווה, שמטרתו לשווק את המאמר לעורך כתב העת ולשכנעו מדוע כדאי לפרסם את המאמר, בדיוק כמו מכתב פנייה לקבלה לעבודה. במכתב יש לנמק מדוע המאמר מתאים לכתב העת, וניתן גם להציע סוקרים מתחום המחקר הרלוונטי שישתתפו בשיפוט העמיתים. ניתן לציין בצורה מנומקת גם מי לא מתאים לסקור את העבודה (למשל, קבוצת חוקרים מתחרה).
• נסקרו סוגיות אתיות בפרסום, כגון "פיברוק" או זיוף תוצאות, פלגיאט, אי ציון כל המחברים השותפים, הגשה כפולה של המאמר לכתבי עת שונים ועוד. יש עלייה בשכיחות העבירות האתיות בכל העולם, ולכן המו"לים הגדולים בודקים את הנושאים הללו בקפדנות יתרה. למשל, כל מאמר שמוגש נסרק לבדיקת חפיפה מול מאגר של כל הפרסומים מ-1991 ואילך, ותוכן ישן יותר מוסף למאגר בהתמדה. במאגר ScienceDirect של Elsevier המאמרים שנעשו בהם עבירות אתיות אינם נמחקים, אלא מוספת להם ההערה "RETRACTED" והסיבה לכך. הכלל הידוע בקהילה המדעית הוא "פרסם או היעלם", אך אפשר לפרסם וגם להיעלם בגלל פרסום לא אתי.

לסיכום המלא של סדנת כתיבה אקדמית – טיפים לכתיבת מאמר אקדמי ולפרסומו

באתר Elsevier Publishing Campus ניתן למצוא מידע וקורסים מקוונים לחוקרים בנושא כתיבת מאמרים וספרים, כיצד לבצע שיפוט עמיתים, אתיקה במחקר ובפרסום, כתיבת בקשות למענקים וכיו"ב. הקורסים וההרצאות המקוונים נגישים לאחר רישום (בחינם) לאתר.