יום עיון  – Information and Innovation, הספרייה למדעי החיים והרפואה, אוניברסיטת תל אביב, 15.11.18

יום העיון השנתי לקהילת המידענים הרפואיים, התקיים השנה בסימן חדשנות ויצירתיות בתחומי הפיתוח, היישום וההנגשה של המידע הרפואי עבור קהלי יעד שונים:  רופאים, חוקרים, מידענים יזמים וכמובן צרכנים.

יום העיון כלל שש הרצאות מרתקות מכל קצות הקשת של העוסקים בתחום החדשנות הרפואית, אשר נתנו לבאי הכנס טעימה קטנה בדבר הנעשה בחזית המחקר וקידום הטכנולוגיה הרפואית בישראל. מנהלי מרכזי מידע וחדשנות בבתי החולים הציגו תהליכי קידום המצאות ורעיונות רפואיים, מהרעיון אל הפועל. יזמים הציגו תהליכי פיתוח אפליקציות ניהול רפואי ומאגרי מידע לשימושם של רופאים וחולים כאחד. חוקרים הציגו התפתחויות וחדשנות בכלים לניתוח מידע רפואי הן עבור רופאים וחוקרים והן עבור צרכנים וחולים.

יום העיון נפתח בסקירה קצרה מאת ד"ר משה שמש, מנהל הספרייה הרפואית במרכז הרפואי ע"ש רבין  קמפוס בילינסון, על מרכז החדשנות שהוקדם זה מכבר בספריית בית החולים. המרכז משמש חממה לקידום ופיתוח רעיונות בתחום החדשנות בתהליך המבוסס על שני שלבים: בשלב הראשון רופאים, חוקרים ויזמים מתכנסים יחד ל"סיעור מוחין", אשר נועד לעודד תהליכי חשיבה ופיתוח בסביבה תומכת ואידיאלית. בשלב השני, ניתן להוציא את הרעיון אל הפועל על ידי בניית אב-טיפוס ראשוני שלו. ד"ר שמש שם דגש על חשיבותה של הספרייה כחלל רעיוני ופרקטי לקידום תהליכי יזמות וחדשנות, הכולל בקרבו הון אנושי, מידע מודפס ודיגיטלי וכלים להוצאת פרויקטים לפועל.

דר' משה שמש

לאחר מכן שמענו את הרצאתה המרתקת של פרופ' טליה מירון שץ, "על צרכני בריאות בעולם הדיגיטלי". פרופ' שץ סקרה את היתרונות הרבים הטמונים בעזרים דיגיטליים לשמירה על בריאות ועל אורח חיים בריא. לדוגמא: יכולת ניטור ופיקוח עצמי על מחלות כרוניות המצילה חיים ובמקביל חוסכת למערכות הבריאות מיליוני שקלים בשנה. אולם, קיימים חסמים תלויי גיל, נגישות, שפה ופחד מפני טכנולוגיה המונעים מצרכנים פוטנציאליים רבים להשתמש בה. פרופ' מירון שץ הדגישה את הצורך האקוטי בהבנת הפסיכולוגיה של קהל היעד, רופאים וצרכני בריאות כאחד, בעת תהליך עיצוב טכנולוגיה חדשה לשימוש.

פרופ' טליה מירון שץ

ההרצאה הבאה ניתנה על ידי דר' מיכל חורב, מהמעבדה ללמידה חישובית לתחום הבריאות ומדעי החיים בחברת IBM. דר' חורב הדגימה כיצד למידה חישובית על ידי טכנולוגיה מפותחת,  AI – Artificial Intelligence, יכולה לעזור לגורם האנושי להבין, לנתח ולחזות הסתברויות סטטיסטיות, בעידן בו כמות הידע הקיים מתנגשת עם היכולת האנושית להתמודד עמה. למידה חישובית מנפיקה מודלים של חיזוי אשר יכולים לעזור לרופאים לשנות את דרך פעולתם ובמקרים רבים, להציל חיים.

דר' מיכל חורב

פרופ' נועם שומרון, מהפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר באוניברסיטת תל אביב, חתם את החלק הראשון של הכנס בהרצאתו: "על מידע רפואי וטכנולוגיות מתקדמות בשירות המדע". פרופ' שומרון הינו חוקר ביטוי ובקרת גנים. הרצאתו סקרה את ההתפתחות הטכנולוגית הכבירה בעשורים האחרונים בתחום פיצוח הגנום האנושי. חלקה הראשון של ההרצאה כלל הסבר קצר אך מקיף על מבנה התא, תפקיד ה – DNA ומנגנוני הפעולה של ה RNA  בשכפול התא. לאחר מכן הציג פרופ' שומרון את ההתפתחות בטכנולוגיה המאפשרת כיום את קריאת הגנום האנושי, עבור כל אחד ואחד מאתנו. טכנולוגיה זו כמובן טומנת בחובה אינספור יתרונות אשר יאפשרו לנו יכולת מעקב, חיזוי וריפוי של מחלות שמקורן בשינויים גנטיים.

פרופ' נועם שומרון

חלקו השני של יום העיון נפתח בהרצאתה של גב' דורין ברבי, מנהלת מרכז ההמצאות והחדשנות הרפואית במרכז הרפואי רמב"ם. גב' ברבי סקרה את התהליך המרתק של הפיכת רעיון להמצאה תוך שימת דגש על  היבטיו השונים של התהליך מבחינה משפטית, כלכלית, בין לאומית וחברתית. המרכז הרפואי רמב"ם עושה כבר היום שימוש במדפסת תלת- ממד להוצאות רעיונות אל הפועל וחלק מהמוצרים אף משווקים באופן פרטי, בשלב זה מחוץ לגבולות ישראל (בעיקר עזרים אורתופדיים).

גב' דורין ברבי

את יום העיון חתמה הרצאתו של ד"ר אורן פירסט, מייסד שותף בחברת Medivizor  אשר הציג את פעילותה של החברה בהנגשת מידע רפואי לחולים במחלות קשות. ד"ר פירסט הדגיש את החשיבות שבהתאמת מידע מדויק וספציפי לכל חולה וחולה, על מנת להציג את אפשרויות הריפוי הטובות ביותר העומדות בפניו. כך לדוגמא, חולה בסרטן מסוג X יוכל לפנות לאתר החברה, לספק את כל המידע הקליני שיש בידיו ולקבל משוב הכולל: הסבר כללי על המחלה, הסבר על המקרה האישי שלו, סקירת הטיפולים ודרכי הטיפול המומלצות ולבסוף, רשימת המחקרים והניסויים התרופתיים התואמים את מצבו הנערכים ברחבי העולם.
דר' אורן פירסט

תודה רבה למשתתפים שהגיעו ולמרצים.

רשמה: שירי בירנבוים.

 

איך כותבים ומפרסמים מאמר מדעי בכתבי העת של Karger?

השתתפתם במחקר חדשני ופורץ דרך? איך לכתוב מאמר שיתפרסם?  איך לבחור באיזה כתב עת לפרסם אותו כדי שיצוטט וישפיע? בסדנה לחוקרים צעירים, שהתקיימה בספרייה למדעי החיים ולרפואה, נתנו הגב' גבריאלה קרגר, מנהלת בית ההוצאה לאור Karger  ונינתו של מייסד החברה, ומר מוריץ תומן, מנהל המכירות, טיפים והנחיות איך לכתוב ואיך לפרסם מאמר מדעי בכתבי העת של חברת Karger.

logo of Karger Publishers

 כמה עובדות על בית ההוצאה לאור Karger:

 

Karger הוא תאגיד הוצאה לאור המתמחה בכל תחומי המחקר ברפואת האדם. התאגיד נמצא בבעלות משפחתית מאז הקמתו בשנת 1890. לתאגיד 108 כתבי עת, מהם 25 בגישה פתוחה, והוא מוציא לאור כ- 40 כותרים חדשים בשנה. מרבית הפרסומים, כ- 97% הם בשפה האנגלית. המאמרים המוגשים לכתבי העת עוברים ביקורת עמיתים בעזרת יותר מ-17,000 סוקרים מרחבי העולם. מלבד פרסום של המאמרים בכתבי העת, החברה דואגת גם לנושאים כמו קידום המאמרים במנועי חיפוש כמו גוגל (SEO – Search Engine Optimization), להעברה למאגרים כמו PubMed, Web of Science ואחרים, לקידום הכרה בחוקרים והסוקרים ועוד.

חלק מכתבי העת של Karger הם כתבי עת בגישה פתוחה. ניתן להגיש מאמרים לכתבי עת אלה במסלול זהב, המאפשר פרסום מידי של המאמרים תמורת תשלום לכתב העת, או במסלול ירוק – ללא תשלום, אך במסלול זה לעיתים יחול עיכוב של שנה בפרסום המאמר. עוד מידע על יתרונות הפרסום  בכתבי עת בגישה פתוחה, על המסלולים השונים ועל זכויות היוצרים בכתבי עת אלה תוכלו למצוא בדף Open Access באתר של Karger.

בסדנה ניתנו גם טיפים והנחיות לכתיבת מאמר ולפרסומו:

הנחיות הנוגעות למבנה המאמר:

  • קצר ולעניין: השתמשו במשפטים פשוטים וברורים.
  • שימרו על אחידות בכתיבת מספרים ויחידות.
  • הקפידו על אנגלית תקנית. משאבי המידע של Karger למחברים מכילים הפניות לחברות המספקות שירותי עריכה לשונית מרחבי העולם.
  • בחרו כותרת קצרה ומעניינת אך כמה שיותר אינפורמטיבית, והימנעו מקיצורים.
  • זכרו לכלול את רשימת כל הכותבים שתרמו לכתיבת המאמר.
  • בחרו מילות מפתח מוכרות בתחום, לפי הנושאים העיקריים במאמר, שבהן הייתם משתמשים אתם לחיפוש המאמר.
  • התקציר: זהו כרטיס הביקור של המאמר, ויופיע תמיד למחפשים, גם אם שאר המאמר יחייב תשלום. הציגו בו את המחקר על כל חלקיו אך עשו זאת בקיצור – הרקע למחקר, שאלת המחקר, שיטת המחקר, תוצאות, מסקנות והשלכות.
  • גוף המאמר אמור להכיל את החלקים הבאים:
    • רקע: זהו השער למאמר. התחילו בסקירת מחקרים קודמים בתחום והתמקדו בבעיה שהמחקר הנוכחי עוסק בה, ובהשערות המחקר שלכם.
    • שיטות: פרק השיטות צריך לכלול הסבר על מערך המחקר; תיאור מדויק ככל האפשר של האוכלוסייה הנחקרת והיכן ומתי בוצע המחקר; רצוי לספק כמה שיותר פרטים מדויקים אודות סוג ודגם המכשירים שנעשה בהם שימוש, ולא להסתפק בשמם הכללי של הכלים. הפרק צריך לכלול גם היבטים אתיים ואת שיטת הניתוח הסטטיסטי. כל אלה יסייעו להעריך את מהימנותן של התוצאות שהתקבלו.
    • תוצאות: ספרו על הממצאים העיקריים במחקר, גם על התוצאות הלא צפויות. אין לשלב תמונות, גרפים או טבלאות בגוף הטקסט אלא כקבצים נפרדים. לכן זכרו לצרף הסבר קצר על כל פריט, ותנו כותרות ברורות לכל גרף עמודה וציר. למידע טכני נוסף לקראת הגשת מאמר היכנסו לדף Services של Karger.
    • דיון ומסקנות: תארו את הממצאים העיקריים של מחקרכם, והמסקנות הנובעות מהם. הסבירו אם הנתונים תומכים בהשערות, והשוו למחקרים אחרים בתחום, ספרו על מגבלות המחקר ואל תשכחו לצרף הצעות למחקרים נוספים.
    • הצהרות: הוסיפו, תחת כותרת מתאימה, הצהרות אתיות – על הסכמה מדעת ובכתב של משתתפי המחקר; גילוי נאות – האם קיימים ניגודי אינטרסים; מקורות מימון – האם התקבל מימון חיצוני למחקר.
    • רשימה ביבליוגרפית: השתמשו בכלים לניהול מידע ביבליוגרפי כדי להקל על כתיבה מדויקת לפי דרישות כתב העת. בדקו שזכרתם לכלול את כל המקורות שציטטתם בגוף המאמר, ושלא הוספתם לרשימה מקורות שלא כללתם בכתיבת המחקר.

 

טיפים לפרסום המאמר:

  • לאיזה כתב עת לפנות? לפרסום מאמרים בכתב עת מוכר ואמין חשיבות מכרעת. ניתן להיעזר ברשימת השאלות המופיעות באתר http://thinkchecksubmit.org כדי להחליט לאן לפנות ולהיזהר מכתבי עת טורפים (predatory journals).
  • האם כתב העת נחשב? בדקו מה האימפקט פקטור של כתב העת. ככל שערכו של מדד זה גבוה יותר, כתב העת נחשב לחשוב ומשפיע יותר בתחומו.
  • בדקו מול האתר של כתב העת באילו נושאים הוא מתמחה, אילו סוגים של מאמרים מתפרסמים בו.
  • חפשו את ההנחיות של כתבי העת למחברים. אם תפעלו על פי ההוראות, אתם עשויים לחסוך זמן יקר בתהליך פרסום המאמר.
  • קראו שוב כדי לוודא שהמאמר מבוסס על כמות מספקת של נתונים, שהמסקנות אכן נתמכות בממצאי המחקר ושלא חסרים במאמר חלקים כמו נתונים, טבלאות.
  • מאמר שהמערכת מחליטה שראוי לביקורת עמיתים יעבור לסוקרים לקריאה והערות. במידה שהתקבלו הערות, רצוי להיענות לבקשות הסוקרים לספק להם נתונים נוספים, כדי לסייע למאמר להתקבל לפרסום במהירות.
  • הצטרפו לשירות של Orcid לקבלת מספר חוקר ייחודי שיבטיח שרק אתם תזכו לקרדיט על המאמר שפרסמתם ולא חוקר אחר עם שם דומה. למידע נוסף ורישום לשירות Orcid.

בשאלות נוספות ניתן לפנות לגב' קרגר, ולמר תומן:

Gabriella Karger:  g.karger@karger.com

Moritz Thommen m.thommen@karger.com

תמונות מהסדנה: (צולמו ע"י עטרה היבש)

 

פרשת פייסבוק: איך שיפור חווית המשתמש משפיע על הכיס של כולנו

השבוע קיבלנו דוגמה מאלפת לקלות שבה נאסף עלינו מידע מהרשת, לכמות מידע זה, ולאחד השימושים בו: הטיית תוצאות בחירות. פן נוסף של אותה קלות איסוף הוא שאלת האחריות של מחזיקות המידע לשמירה על המידע פרטי זה של המשתמשים וזכותה להשתמש בו. כל כלי התקשורת זעקו חמס כאשר נחשפה פרשת דליפת מידע מפייסבוק.  ראשיתה ב-2014, אך היא התגלתה וטופלה רק שנתיים מאוחר יותר. הפרשה אכן חמורה, אך רוב כלי התקשורת עסקו בעיקר בהיבט של דליפת המידע ופחות בשערורייה של השימוש שנעשה במידע זה – החברה שקיבלת את המידע השתתפה לכאורה בהטיית תוצאות בחירות פוליטיות.

כל האירוע מדגים עד כמה נגיש ולא מוגן המידע שאנו בוחרים לפרסם על עצמנו ברשת. רשתות חברתיות ואתרים אינם כופים עלינו הצטרפות, ואת רוב המידע שאנו מספקים להם, אנו בוחרים אם לציין על עצמנו – היכן גדלנו ולמדנו, מה מצבנו המשפחתי, עם מי שוחחנו וכמה זמן בטלפון, אילו דברים מעניינים אותנו. כל אלה פרטים אישיים לחלוטין שאנו בוחרים למסור לאותה חברה בתמורה לשיפור חווית המשתמש שלנו. מלבד כל אלה, אנו משתמשים ברשתות החברתיות כדי לחלוק את חיינו עם חברינו הקרובים והרחוקים. כבר לא צריך לספר על הטיול האחרון לכל חבר בנפרד בשיחת טלפון או מפגש פנים אל פנים. תולים תמונות, חוויות ומחשבות על הקיר, ומגיבים לקירות של אחרים. קצר, מהיר, נעים ונוח לגלול עד אין סוף.

כל המידע הזה שאנו מפרסמים ומשתפים הוא משאב רווחי ביותר לחברות האוספות ומנתחות אותו. לנו, יצרני המידע, יש רק אשליה של שליטה בו. בסופו של יום החברות בוחרות מה ייעשה בו, וההשפעה של בחירה זו מתחילה להכות גלים הרבה מעבר לגבולות הרשת החברתית, והרבה מעבר לניסיון להשאיר אותנו זמן רב יותר באפליקציה כדי שנחשף גם לפרסומות. מה שאנו בוחרים לחלוק עם העולם מלמד על בחירות עתידיות שאנו צפויים לבחור כאשר נחשף למסרים שונים, וכיצד אפשר ליצור לכל אחד מאתנו את המסר האישי המדויק כדי להניע אותנו לכיוון רצוי, ועדיין לגרום לנו לחשוב שאנו חיים בדמוקרטיה ובחירותינו חופשיות. בפועל רצוי שנזכור שאנו בוחרים לפי רצונו של בעל המאה ושל שירות המסרים שלו. אם עד היום חשבנו שרק משטרים טוטאליטריים מעסיקים אנשים שתפקידם לקדם מידע מחמיא ולדחוק לעמודים האחוריים של גוגל תוצאות לא מחמיאות למשטר, קמנו וגילינו שאצלנו חברות ואינטרסים כלכליים שולטים בתוכן שנחשף אליו ובבחירות שנבחר. רק ההיסטוריה תשפוט את תוצאות בחירת טראמפ לנשיא ואת עזיבת בריטניה את האיחוד האירופי.

כרגע, כל מדינה שחוקקה חוק הנוגע להגנת פרטיות ושימוש במידע אישי, מנסה לבדוק כעת את התנהלותה של פייסבוק בנושא השמירה על המידע של משתמשיה. החקירות שיתנהלו יפרנסו בעיקר ציים של עורכי דין ופוליטיקאים שישחררו הצהרות וססמאות ויכתבו עוד חוקים, שכרגיל לא יעמדו בקצב התפתחות הטכנולוגיה. גם העיתונות המסורתית מוחה על האירוע, בקול גדול, במיוחד לאור הצניחה הדרסטית במספר צרכניה. העיתונות המסורתית צפויה להיות בין המרוויחים מפרשייה זו,  אם ציבור הנפגעים יחזור לצרוך מידע מהעיתונים וערוצי החדשות, ולא מהרשתות החברתיות, וכך תחזיר אליה גם תקציבי פרסום שנדדו אל פייסבוק.

בפועל כוחות השוק והאינטרס הכלכלי הם שיקבעו מה יעשה במידע שלנו. פייסבוק עצמה הודיעה שנקטה צעדים והגבילה את הגישה של אפליקציות דומות למידע על המשתמשים. אבל אף אחד לא באמת יכול להבטיח שלא תתרחש דליפה עתידית ממנה או שיום אחד תחליט לשנות את דעתה בנושא. המידע שנתנו לה אחרי הכל – הוא שלה. וחשוב לזכור – פייסבוק אינה החברה היחידה שאוספת מידע עלינו: דפדפנים, מעבדי תמלילים, תוכנות עיבוד גרפי, וסתם אתרי אינטרנט – כולם מנסים לשפר את חווית המשתמש, לנחש טוב יותר מה הוא רוצה, למשוך אותו אל האתר ולפתות אותו להישאר, בכל דרך אפשרית. כמה מכם הקלקתם ALLOW לבקשות שונות מהדפדפן בלי לקרוא ממש מה אישרתם? וגם אם לא נדרשתם לאשר דבר בעת הגישה לאתר, פרסומות המוצגות באתרים שותלות קובצי קוקיז במחשבנו, כדי לעקוב אחרי תנועת הגולשים, גם אחרי שיצאו מהאתר בו פגשו באותה פרסומת. בעזרת "עוגיות" אלה יכולים אותם מפרסמים לאסוף נתונים על הרגלי הגלישה שלנו ולדייק בפרסומות המוצגות לנו. מדובר בחסכון עצום בתקציב הפרסום, לעומת זה הנדרש לפרסום בכלי התקשורת המסורתיים לקהל עצום ואנונימי.

למול אשליית הפרטיות ברשת, שגם החוק אינו מצליח להציע לנו הגנה אמיתית מאיבודה, הקריאות להתנתקות מפייסבוק הן אירוניות, במיוחד כשהן באות מטייקונים כמו מייסד Whatsapp, בריאן אקטון, שמכר את החברה שהקים לפייסבוק, או מאילון מאסק, מייסד שירות התשלומים ברשת PayPal. שניהם יודעים היטב מה כמות המידע הנאגר על משתמשים בשרתי חברות. מאסק אגב, הוא משתמש פעיל ברשת החברתית המתחרה – Tweeter. עבור טייקונים כמותם, קריסה של פייסבוק היא מכה קטנה בכנף בהיבט הכספי והפרסומי. גם מארק צוקרברג, מייסד פייסבוק שאיבד כשבעה מליארד דולר בעקבות הפרשה, לא ממש צריך לדאוג מה יהיה עם קרן הפנסיה שלו.

לעומת הטייקונים הללו, מי שכן צפוי להרגיש את קריסת פייסבוק בכיסו הם בעיקר המפרסמים הקטנים המקדמים את עסקיהם בעזרת תשלום לפייסבוק, והזעירים, המשווקים את מרכולתם בעזרת שמועות ומבצעים בקבוצות. חשבו על כל בעלי העסקים שהציעו את מרכולתם או פנו ללבכם כדי לגייס כסף למטרות שונות, או הציעו מבצעים לחברי הקבוצה. כמה מכם פנו לבעלי עסקים קטנים דרך המלצות בקבוצות ולעומת זאת כמה מכם פנו לרכוש רכב מיבואן בגלל פרסומת בפייסבוק? ביום שאחרי פייסבוק, אותם עסקים קטנים יאבדו את הפילוח המדויק שפייסבוק מציעה ויאלצו להשקיע תקציב רב יותר בפרסום שיתחרה עם מודעות רבות אחרות. רק חשבו על הפרסום אליו אתם נחשפים תוך כדי הגלילה של הפיד, לעומת כל הכרוך בכניסה לאתר מודעות ייעודי לחיפוש בעל מקצוע כלשהו. כל אותם מפרסמים זעירים יפגעו מקריסת פייסבוק פעמיים: גם כמפרסמים, אבל, ובעיקר כמשקיעים בשוק המניות.

כולנו מושקעים במניות בין אם באופן עצמאי או כחוסכים שכספם מושקע על ידי משקיעים מוסדיים. קרנות כמו קרנות הפנסיה, קופות גמל, חברות ביטוח ומשקיעים מוסדיים אחרים,  משקיעים את כספי העמיתים החוסכים, כדי לשלם בעתיד למפקידים גמלה או תשואה על חסכונם. כחוסכים בעזרת אותם משקיעים מוסדיים נרגיש את קריסתה של פייסבוק כאשר נקרא את הדוח השנתי ששולחות לנו הקרנות, ונגלה מה שוויו. זוכרים את קריסת טבע? בימיה הטובים היא הייתה שווה בערך עשירית מפייסבוק.

פייסבוק והפרשייה הנוכחית היא רק משל וסימפטום לבעיה. היא משל לחברה שכולנו מושקעים בדרך זו או אחרת במניותיה, ושאת נפילתה אנו עלולים לחוש בכיסנו; היא משל לחברה שאנו מוסרים לה מידע אישי, שלא היה עולה בדעתנו למסור בנסיבות אחרות, ומשל לתוצאות השימוש במידע זה. היות שפייסבוק היא כמו כל חברה אחרת בתחום, גם אין טעם של ממש לנטוש אותה, כי הפרקטיקה של שימוש במידע לשיפור החוויה היא פרקטיקה בה נוהגים כולם. ואולי עכשיו נלמד לסנן בקשות, ולקרוא טוב יותר לעומק את הגדרות הפרטיות גם שלה וגם של מתחריה.

הייתם מוסרים את מפתחות ביתכם לזר? ומה לגבי המידע הפרטי שלכם?

היום, 28/1 מצוין במדינות רבות בעולם יום פרטיות המידע והגנתו. מטרתו של יום זה היא לעורר מודעות להגנה על פרטיות ונתונים. כיום, כאשר אנו חיים בעידן ה-BIG DATA קל לחברות לכרות מידע מבסיסי נתונים, לנתח את ים הידע הנאסף במהירות, להפיק מנתונים אלה תובנות אודות תבניות המניעות את עולמנו, וכך לצפות מהומות או לנבא התפרצות מגפות. למה אם כך יש צורך במודעות לפרטיות? הצורך במודעות לפרטיות המידע רק גדל כיוון שאסור לנו לשכוח מאין באו שלל הנתונים עליהם מתבסס ה-BIG DATA ואילו עוד שימושים יש למידע זה בדרך.

היום, כשלכולנו נייד בקצה היד, כל תהליך איסוף המידע, פיענוחו והפצתו הפכו קלים וזולים. מהפכת המחשוב שעבר העולם הקטינה את המחשב והפכה אותו למהיר. לשם השוואה – מערכת הניווט של חללית אפולו, פאר היצירה של אותה תקופה שקלה 32 ק"ג וזיכרון העבודה שלה היה 64KB RAM. בימינו הטלפונים שוקלים פחות מ- 200 גר', וזיכרון העבודה שלהם הוא בממוצע 4GB RAM, פי 64,000. מקצה היד שלנו זורם המידע אל מחשבי הענן שגודלם וכוחם המשותף כבר בלתי נתפס. כוח המחשוב המשותף של מחשב סריגי שכזה, מאפשר, כאמור, פתרון בעיות המטרידות את האנושות כמו חיזוי מגפות, אסונות, שאלות מסובכות כמו קיפול חלבונים ומציאת תרופות חדשות. אבל יש לו גם צד מסחרי.

בעבר כדי למכור מוצר, נאלצו המוכרים לכתת רגליהם ולעבור בין לקוחות, או לנחש היכן יקבל בית העסק שלהם חשיפה – היכן למקם חנות, והיכן לפרסם אותה: זמן שידור באמצעי התקשורת המוקדש לפרסום קצר ויקר וכך גם מודעות בעיתונים. גם הסתמכות על מובילי דעה כאמצעי פרסום היא בעייתית, כיוון שהיא מצריכה איתור שלהם, ומידה רבה של שכנוע ותקציב כדי שיפעילו את השפעתם ויפרסמו את המוצר. תהליך יקר ואיטי. היום, כאשר כולנו מחוברים לרשת האינטרנט, כל המכשירים המחוברים לרשת אוספים מיליוני טרה-בייטים של מידע ושולחים אותם בחזרה לענני המחשוב. משם הם נאספים ונמכרים על ידי חברות לכל מי שמוכן לשלם.

עולם זה של מסחר במידע הפרטי שלנו מתנהל הרחק מעל ראשינו, ואנו נהנים רק מפירורים הניתנים לנו כדי שנמשיך לספק אותו. בכל פעם שהזדהינו למערכת כלשהי, הצטרפנו למעשה למאגר המידע של אותה חברה, והתחלנו לתת לה פרטים אישיים עלינו. בתמורה מבטיחה לנו אותה חברה שתספק לנו שירות או מוצר מותאמים יותר לצרכינו, הטבות ופינוקים שונים בדמות הנחות למשל. מצד שני, מרגע שמסרנו את אותו מידע פרטי, איבדנו שליטה עליו. כל עוד אנו לקוח שנכנס לחנות, רכש מוצר ולא הזדהה, החנות יכולה לדעת רק שלאותו מוצר יש ביקוש. מרגע שהשתמשנו באמצעי זיהוי כלשהו המחבר אותנו הצרכנים למוצר, החברה יכולה להמשיך ולנסות למכור לנו מוצרים נוספים שלדעתה אנו צריכים: קניתם חולצה? רוצים גם מכנסיים, גרביים ונעליים? אולי תרצו משהו משותפינו המוכרים גם תיקים? תוכלו לקבל גם הנחה עבור רכישת נוספת בחנויות אחרות במועדון הלקוחות שלנו. נשמע מוכר?

את הקופאית המנסה למכור לנו עוד כמה מוצרים לא נחוצים כולנו מכירים. גם את הקופונים "המותאמים אישית" שמגיעים כל העת. אבל כמה מכם שמו לב להצהרת הפרטיות של האפליקציות? כמה שמו לב לרשימה הארוכה של הרשאות שאפליקציות שונות מבקשות לשימוש בטלפון הנייד? כמה מכם אישרו אותן מבלי לעצור שנייה ולחשוב למה? למה אפליקציה אחת צריכה לדעת אילו אפליקציות אחרות מותקנות על הטלפון? למה אפליקציות שבינן לבין מיקום גאוגרפי אין כל קשר, צריכות לדעת היכן אנחנו ולאילו רשתות WIFI התחברנו? קל להבין מדוע אפליקציות כמו WhatsApp צריכות גישה לרשימת אנשי הקשר שלנו, אבל למה אפליקציה להזמנת מונית צריכה להכיר אותם או מדוע היא צריכה גישה ללוח השנה שלנו? אנו צורכים את האפליקציות הללו אך רובנו לא שמים לב, ובלי משים מאשרים לאפליקציות לאסוף עלינו מידע פרטי. לעומת זאת האפליקציות, מצהירות בהצהרת הפרטיות שלהן כי מידע שאנו מוסרים להן מרצוננו הוא רכושן ויתכן שמידע זה יועבר גם לגורם שלישי. וכך לא רק הרגלי הקנייה שלנו הופכים לרכושן, גם תמונות שאנו משתפים, סטטוסים שפרסמנו, וכל פרט מידע אחר שפרסמנו הוא שלהן ויכול לעבור הלאה לגורם שלישי.

מיהו אותו "גורם שלישי"? מדובר בחברות מסחריות אחרות המשלמות עבור המידע, אבל לא רק. לעיתים מדובר בגורמים ממשלתיים הדורשים מחברות להעביר להן מידע על הגולשים מסיבות ביטחוניות, כמו מניעת פשע או טרור. גם כאן ההגדרות בעיתיות. במשטרים טוטאליטריים המנסים לשלוט במידע שמקבלים אזרחיהן ובמידע העובר ביניהם, ברור לנו שהממשלה המאזינה לאזרחיה ויודעת עליהם הכל. אבל אסור לשכוח שגם ממשלות מערביות עלולות לגלוש במדרון החלקלק של מעקב אחרי האזרחים, כדי להטות את דעת האזרחים לדעה הרצויה לממשל.

כאשר כל המערכות סביבנו מחוברות לרשת האינטרנט, לא מעשי שנתנתק לחלוטין. אבל מה כן אפשר לעשות?

  • היו מודעים לזכותכם לפרטיות ואל תמסרו מידע אישי מיותר. הוא שווה לקמעונאיות הרבה יותר מאשר קופסת השוקולדים ביום ההולדת וכל ההנחות שתקבלו בעזרת הקופונים, ושווה יותר מכל יתרון בכל אפליקציה.
  • אל תתפתו להשתתף בשאלוני רשת חביבים המחייבים כניסה עם חשבון גוגל או פייסבוק. הפרופיל שלכם שווה הרבה יותר מהידיעה מה פירוש אותיות שמכם באלפבית הרוני, איזו חיה הייתם בגלגול הקודם או כמה אתם חכמים.
  • קחו לכם מספר דקות ועברו על רשימת ההרשאות של כל אפליקציה בטלפון הנייד. אם הטלפון מאפשר – כבו כל הרשאה מיותרת. כמובן שמיד תוזהרו שהאפליקציה עלולה לא לפעול בלי ההרשאה הנסגרת, אך לא צריך להיבהל. הרוב יפעל גם בלי ההרשאות המיוחדות, ומה שלא ניתן תמיד לאישור מחודש.
  • הגדירו חשבונות כפרטיים ברשתות החברתיות, כך שרק מי שתאשרו יוכל לראות מה שיתפתם.
  • קיבלתם פנייה או שיחת טלפון מגורם לא מוכר ולא רצוי – חסמו אותו.
  • פנו למפתחים אם אפשר ודרשו לדעת – לאן הולך המידע. שימו לב גם לשינויים בהגדרות הפרטיות ופנו לחברות. תלונות גולשים גורמות לחברות לשמור טוב יותר על פרטיות תוכן הגולשים.

זכרו תמיד שהמידע האישי הוא שלכם. בדיוק כמו מפתחות הבית או הרכב. גם אותם לא תמסרו לזרים בלי לדעת למה. קחו את היום להתחיל לקחת בחזרה את המושכות אליכם.

שבע מילים כמשל לעתיד המדע והידע

לפני 70 שנה כתב אורוול את הספר "1984", וסיפר בו על "השיחדש": מהלך של מפלגת השלטון, בו משנים את השפה הרגילה בעזרת ביטול מגוון מילים מיותרות כדי "לשמש כלי ביטוי להשקפת העולם והרגלי המחשבה היאים"[i], לקו המחשבה של המפלגה כמובן. ייחודה של שפת שיחדש הוא שמשנה לשנה קטן בה אוצר המילים, ויחד איתו קטן הפיתוי לחשוב כי "דברים שכבר אין להם שם, אי אפשר כלל להעלותם על הדעת"[ii]. בימים אלה נראה שאורוול טעה ב- 30 שנה, וחזה לא את 1984, אלא את ימינו.

ב- 15/12/17 בישר ה – Washington Post, כי למרכז לבקרת מחלות ומניעתן, ה-CDC, ניתנה רשימת מילים אסורות לשימוש בבקשות תקציבי פעילות ומחקר ממשלתיים: פגיע vulnerable, זכאות entitlement, גיוון/מגוון diversity, טראנסג'נדר transgender, עובר fetus, מבוסס ראיות evidence-based, מבוסס-מדעית science-based. לשניים מהביטויים הללו הוצעה חלופה: במקום הביטויים "מבוסס מדעית" או "מבוסס ראיות", הוצע נוסח "מבוסס על מדע, תוך מתן תשומת לב לסטנדרטים ורצונות קהילתיים". למחרת בישר ה – New York Times, שאין איסור מפורש על מילים או מחקר בתחומים אלה, ומדובר בהצגה מוטעית של תהליך הדיון בנוסח התקציב המתגבש. כלומר, מקורה של "ההמלצה" הוא רצונם הטוב של פקידי ממשל להקל על רפובליקנים להצביע בעד בקשות התקציב.

שינוי מדיניות של ממשלים שונים הוא טבעי, אך משמעות ביטול המילים רחבה יותר משינוי שכזה. איך ניתן לכתוב בקשות לתקציב על נושאים "שאי אפשר לומר את שמם"? מי יקצה תקציבים למחקר והתמודדות עם בעיות שלא קיימות? מה יעשו, למשל, החוקרים המנסים להילחם בנגיף הזיקה והשפעתו של מומים מולדים, מבלי לדבר על העוברים? או סוכנויות הפועלות לסיוע לטראנסג'נדרים -אוכלוסייה הפגיעה למחלות כמו איידס, צהבת, שחפת, ומחלות נוספות, אם האוכלוסייה לא קיימת?

לא ברור מה גרוע יותר – האיסור הראשוני להשתמש בשבע המילים או ההבהרה שמדובר בהמלצה בלבד לצורך קבלת מימון. מותר לחקור הכל במימון ממשלתי, ובדרך זו, אם לא נזכיר את שמם המפורש של דברים, מי שדעתו שונה יוכל לעצום עיניים, לסרב לדון בהם, ואולי כמעשה קסמים, בעיות ייעלמו מעצמן. אם אוכלוסיית הטרנסג'נדרים לא קיימת, היא לא יכולה להיות חשופה למחלות ומצבים נפשיים שונים, ולכן אין צורך לטפל באוכלוסייה זו או להשקיע בפעילות מניעה. כך גם לגבי עוברים: כיוון שעוברים לא קיימים כנושא למחקר – אפשר להתעלם מהנזק שתרופות שונות גורמות לעוברים ומהשפעת אלכוהול וסמים עליהם. חברי הקהילה העסקית היו מאוד שמחים אלמלא הוטרדו בזוטות כמו מחקרי יעילות ובטיחות של מוצרים, או התגוננות מתביעות על נזקים שמוצריהם גרמו.

יריית הפתיחה ל"רצונות הקהילה" כמצפן למחקר ותקציבים נורתה כבר עשרים שנה, והשלכותיה נראות גם היום. בשנת 1996, נאסר על ה- CDC להקצות משאבים למחקר בנושא מניעת פציעות או כל מחקר אחר הקשור לפיקוח על כלי נשק, איסור שעדיין נמצא בתוקף. גם במקרה זה לא נאסר המחקר בנושא בטיחות השימוש בכלי נשק ופציעות הקשורות לירי. מה שנאסר הוא הוצאת כספי ציבור על מחקרים הקוראים לפיקוח על כלי נשק. בעזרת המונח המוצע החדש אפשר לומר כי אפילו אם העדויות העולות ממחקרים מבוססים מבחינה מדעית, מראות כי רצוי לפקח על שימוש בנשק, יש לשים לב לסטנדרטים ורצונות קהילתיים, הקובעים כי זכותם של האזרחים לשאת נשק, ולכן מחקר שעלול לסתור זאת – לא ימומן. רוצים לחקור? בבקשה. אבל לא על חשבון משלם המיסים.

אם נמשיך להאמין בחופש לחקור הכל, גם אם במימון לא ממשלתי, נשאלת השאלה מי יממן את כל המחקרים בנושאים אלה? מימון המונים? חברות פרטיות בעלות אינטרסים מסחריים? שאלה זו חשובה במיוחד לאור ההצעה להחליף את המונח "רפואה מבוססת הראיות", במשפט "רפואה שאמנם מבוססת על מדע, אך נותנת תשומת לב לסטנדרטים ורצונות קהילתיים".

אם נניח שחוכמת ההמונים תנחה את מימון ההמונים למחקר, אנו נתקלים בבעיה, כיוון שחוכמת המונים מבוססת על ידע, הטרוגניות של ההמון, על מצבור ידע קיים וזמין לצורך קבלת ההחלטות, ועל כך שהמון זה אינו מוטה על ידי מערכת השולטת בהתנהגותם או נטיות פוליטיות. ברגע שמילים נמחקות מהלקסיקון – קיימת הטייה של חוכמת ההמון, ונגזלת ממנו הבחירה החופשית באמת אם לממן מחקר או לא.

כפי שהוכיחה ההיסטוריה, גם על חברות מסחריות אי אפשר לסמוך, בכל הנוגע למימון מחקר ניטראלי. עוד כשהותר השימוש בבסיס מדעי, נדרשו עשרות שנים ומחקרים כדי להוכיח את הנזק שבעישון. חברות הטבק השתמשו בטקטיקות רבות ומגוונות כדי למכור סיגריות, תוך שהסתירו במשך שנים את נזקי העישון, מימנו מחקרים שערפלו את הקשר בין עישון ומחלות ואף ממנו מחקרים בעד עישון[iii][iv]. חברות אלה היו שמחות להיפטר מהבזבוז המציק של תשלום מעל ל-200 מיליארד דולר שנכפה עליהן בארצות הברית, רק בגלל כל אותו "בסיס מדעי".

בנקודת המפנה בה אנו נמצאים כעת, בפתחה של שנת 2018, כדאי שנשים לב ונחליט מהם רצונות הקהילה שלנו. האם נתעלם משבע המילים האסורות הללו ונמשיך באומץ וחופש אקדמי לחקור הכל, או שנגלוש בעזרת אותן שבע המילים ואחרות שיוסיף לנו "האח הגדול" אל עבר "שיחדש" של בורות וחוסר יכולת חשיבה, אל עבר עתיד בו איש לא יבלבל אותנו עם העובדות, כי "בערות היא כוח"[v].

[i] אורוול, ג' (1971). 1984. (תרגום : ג' אריוך). תל אביב : עם עובד.

[ii] שם.

[iii] Bero, L. A. (2005). Tobacco industry manipulation of research. Public health reports120(2), 200.

[iv] Glantz, S. A., Bero, L. A., Slade, J., Hanauer, P., & Barnes, D. E. (Eds.). (1998). The cigarette papers. [Online reader version]. Retrieved from https://publishing.cdlib.org/ucpressebooks/view?docId=ft8489p25j;brand=ucpress

[v] אורוול, ג' (1971). 1984. (תרגום : ג' אריוך). תל אביב : עם עובד.

 

 

יום עיון בנושא "חשיפה לעולם המחקר הרפואי"

בשבוע שעבר התקיים בספריה למדעי החיים ולרפואה ע"ש גיטר סמולרש, יום עיון בנושא "חשיפה לעולם המחקר הרפואי". בחסותה של הגב' מירה ליפשטיין, מנהלת הספרייה למדעי החיים ולרפואה. ביום נכחו מנהלי ספריות רפואיות בבתי החולים, ספרנים בספריות רפואיות, ספרנים ומידענים עצמאיים, ואורחים אחרים.

את היום פתחה הגב' מירה ליפשטיין, מנהלת ספרית מדעי החיים ורפואה, בדברי ברכה בהם הדגישה את החשיבות והתרומה של השתלבות צוותי הספריות במערך המחקר ובתמיכה שביכולתם לתת לחוקר, כל זאת לאור השינויים הטכנולוגים המתקדמים בעידן הנוכחי. לדברי הפתיחה.

בהמשך היום דיברה הגב' מירב בוך, מנהלת הספריה הרפואית במרכז הרפואי אסף הרופא, על הספריה ותרומתה מתומכת מחקר למקדמת מחקר. מירב חתמה וסיכמה במשפט:

"אנו אנשי הספריות מקבלים הזדמנות להרחיב את הידע וההבנה לגבי המערכות שעוסקות בארגונים שלנו בקידום מחקר, וכן על נושאים נוספים שהחוקרים מתמודדים אתם. זוהי הזדמנות לשמוע, להשמיע ולקבל רעיונות לשיתופי פעולה. לא צריך להמציא את הגלגל. אנחנו יכולים בכוחותינו לעשות שינוי." למצגת ההרצאה.

 

הד"ר בועז תדמור, ראש רשות המחקר במרכז רפואי רבין ומנהל בית החולים בעברו, סיפר על תפקידה של רשות המחקר במרכז הרפואי רבין. ד"ר תדמור הסביר כיצד חזון בית החולים עומד לנגד עיניו וכיצד רשות המחקר שמה לה בחזית יעדיה את ערך העלאת שביעות הרצון של החולים מבית החולים. בעזרת הפיכתו של בית החולים לבי"ח "מגנט", המושך אליו רופאים וחוקרים מקצועיים ומומחים בתחומם, ומצד שני מושך אליו את המקרים הטיפוליים הקשים (המצריכים טיפול) נוצר שיתוף פעולה פורה לייצור מחקר ולימוד וזוכה לעידוד ותמריץ קבוע מהנהלת בית החולים.

 

מהגב' לאה פאיס, ראש רשות המחקר באוניברסיטת תל אביב למדנו על תפקידה של רשות המחקר באקדמיה ובאונ' תל אביב בפרט ועל צוות המידענים אשר מבצע את העבודה הטרום מחקרית החשובה אשר מהווה את הבסיס ליצירתו בהמשך של מחקר פורה ומוצלח.

 

הגב' רינה קורס, מנהלת הספריה הרפואית בבית החולים שער מנשה דיברה בהרחבה על הקשר שבין הספריה והמחקר: על ניסויים רפואיים (Clinical Trials), על ההכנה שהיא מעבירה לרופאים בבית החולים שער מנשה לצורך קבלת הסמכה ב- GCP) Good Clinical Practice), על טופסי "הסכמה מדעת" עליהם מתבקשים המועמדים לניסויים לחתום ועל כללי האתיקה של ועדת הלסינקי בהם נדרשים החוקרים לעמוד. למצגת ההרצאה.

 

הגב' רותי סוחמי, רמ"ד חיפוש מידע בספריה למדעי החיים ולרפואה באוניברסיטת תל אביב, דיברה על מעורבותם של הספרנים והמידענים בעיקר בבנית ה Systematics Reviews ועל חשיבותם העצומה של הספרנים והמידענים לחוקרים בדרך לקבלת אישור ומימון למחקר שלהם, מעורבות היכולה לחסוך בזבוז משאבים רב בהתנהלות המחקר. למצגת ההרצאה.

 

חתמה את היום הגב' סנאית איילון, מנהלת הספריה הרפואית במרכז הרפואי העמק. בהרצאתה דיברה סנאית על כריית נתונים מהתיק הרפואי של המטופל (EMR) והפיכת אותם נתונים לקרקע פוריה למחקר, על נושא ה Big Data המתרחב בשימוש הרפואה וכיצד מיושם נושא זה במחקר אצלה בבית החולים. למצגת ההרצאה.

 

כל הדוברים הדגישו את השינוי שחל בתפקידה של הספרייה, שהופכת מאגר ספרים למקדמת ותורמת לעולם המחקר באופן פעיל. תודה גדולה שלוחה לכל המרצים ביום זה ולכל המשתתפים ביום העיון, ולמירב מורטנפלד קלס, מתאמת רשת הספריות הרפואיות, על ארגון יום העיון המעניין.

נתראה בשנה הבאה ורק בריאות טובה!

הפוסט נכתב ע"י מרב מורטנפלד קלס.

התמונות צולמו ע"י עטרה היבש.

כל-זכות: מאגר זכויות חופשי ברשת

לוגו מאגר כל זכות

 

 

רבים אינם מממשים את זכויותיהם המוקנות להם על פי חוק משתי סיבות עיקריות: ראשית, כיוון שאינם יודעים מהן הזכויות הללו, ונדרש מומחה מקצועי, שידע לקרוא ולפרש מהם סעיפי החוק הרלוונטיים לכל אדם ולהפנותו לסעיפים אלה, ושנית מי שכבר יודע מה זכותו, מוותר פעמים רבות על מיצויה עקב הבירוקרטיה הרבה הכרוכה בכך.

כולנו שומעים פרסומות לגופים וארגונים שונים המוכנים לסייע לאנשים לנווט בסבך החוקים והבירוקרטיה, אך הם מציעים לעשות זאת תמורת תשלום – סיבה נוספת המרתיעה אנשים מלקבל את המגיע להם.

אך יש גם דרך אחרת. ובחינם: מאגר כל זכות.

מאגר כל זכות הינו מאגר שמטרתו להיות האנציקלופדיה לזכויות תושבי ישראל ומימושן בכל תחומי החיים, בחינם וללא כוונת רווח. כאשר המימון לקיומו הוא מתרומות של ארגונים שונים, וכן מתרומות גולשים.

המידע במאגר הוא תוצר של שתוף פעולה בין משרדים ורשויות ממשלתיות, גופים ציבוריים, ואקדמיים וארגונים חברתיים שונים המסייעים לבניית המאגר ועדכונו בהעברת תכנים לכותבי האתר, בכתיבת תכנים לאתר, ובהנגשתו, על ידי הפניית לקוחות ארגוני הסיוע שונים לאתר כדי שיוכלו לממש את זכויותיהם. לרשימת השותפים המלאה.

במנשק החיפוש ניתן לחפש מידע בחיפוש חופשי, או לפי נושאים העוסקים בתחומי חיים שונים – דיור, תעסוקה, בריאות, גבייה, רעש, ועוד. ניתן לחפש בו בשפות שונות – עברית, אנגלית וערבית, ופועל בו גם פורטל למצב חירום באמהרית.

בתוצאות החיפוש מוצג סיכום קצר בשפה ברורה המסביר מהו המונח המבוקש, מי האוכלוסייה הזכאית ומהו תהליך מימוש הזכות. בנוסף לכך, ניתן למצוא במאגר גם הפניות לסעיף המדויק בחוק העוסק בזכות זו, הפניה לטפסים שיש למלא ואישורים נדרשים, ארגוני סיוע בתחום, גורמי ממשל קשורים, והדרך לפנות אליהם ועוד.

המאגר אינו מחליף יעוץ משפטי ומקצועי, בעת הצורך, אך הוא מבהיר ומכוון בשפה פשוטה וברורה מהן הזכויות ומהו הליך המימוש.